(Otázky defektologie 1984/85, str. 377—382)
Vzhledem k dlouholetým poznatkům z edukační a didaktické činnosti na Mateřské a základní škole pro nevidomé v Brně, i s ohledem na současné anticipované pojetí společenské integrace zrakově těžce postiženého jedince, jeví se poradenství pro rodiče zrakově těžce postižených dětí raného věku jako nezbytná pomoc. S kvalitnější spoluprací s rodiči počítá i dokument Další rozvoj československé výchovně vzdělávací soustavy, který je uskutečňován novou koncepcí ve školách a školských zařízeních. S rodiči nevidomých a těžce slabozrakých dětí mladších tří let nelze jinak navázat spolupráci než vybranou formou Tyflopedické poradny. Poradenství tohoto druhu však u nás legislativně zaostává, neprovádí se vlastně vůbec a zatím se na odpovědných místech ani nepomýšlí na jeho institucionalizaci. Komplexní péče o postižené dítě je sice proklamována, avšak její pojetí nezaručuje ani v předpokladu soustředěnou výchovu zrakově těžce postiženého dítěte od jeho narození, což je podle poznatků pedagogické psychologie nezbytné.
Zdravotnické organizace sice pečují o dítě a matku, ale nemají k dispozici fundované pedagogické pracovníky tyflopedického zaměření. Sociální péče se uplatňuje až od jednoho roku dítěte většinou ovšem finančním zabezpečením rodiny dávkami nárokovými nebo z doplňkové péče. Sociální pracovníci ONV nejsou vybaveni ani elementárními znalostmi o existenci speciálních škol a navíc pokládají péči svého resortu za naprosto dostačující. Školské orgány zajímá dítě až v jeho třech letech, kdy má nastoupit jako žák do mateřské školy. V této souvislosti byla bohužel vydána vyhláška o nevhodnosti přijímat zrakově těžce postižené děti do běžných mateřských škol a s ohledem na změněné podmínky zajistit jejich bezpečnost. O vybavení učitelek alespoň základními informacemi se zde nepíše. Tímto opatřením je zamezena jakákoliv integrace zrakově těžce postižených dětí do běžného školského zařízení v místě bydliště dítěte.
Někteří lékaři se domnívají, že na výchovu je dostatek času. Sociální pracovníci podtrhují skutečnost, že rodině je poskytován příplatek na invalidní dítě. Pracovnice speciální mateřské školy pro nevidomé nemají dostatečnou kvalifikaci pro dobrovolné poradenství a čerpají pouze ze své pedagogické praxe. I v tomto případě však, pro značný počet postižených dětí, konají tuto práci o volných sobotách dobrovolně a bez nároku na finanční odměnu.
Zjišťujeme tedy, že pro rodiče zrakově těžce postižených dětí není situace růžová. Většinou je již pozdě začít se zabývat výchovou zrakově těžce postiženého dítěte až v jeho dvou či třech letech, a to ještě podle vlastního uvážení. Rodiče řeší mnoho výchovných problémů, které se u nevidomého dítěte neprojeví jako naléhavé již od prvních dnů života dítěte. Není, kdo by jim poradil o způsobech jeho aktivizace. Rodiče stojí před otázkou, zda je vůbec možné jejich dítě vychovat, co si počít s faktem, že na okolí nereaguje zrakem, zda může vůbec jejich dítě mluvit? Pociťujeme tedy aktuální potřebu řešit vedení rodičů nevidomého dítěte ihned od chvíle, kdy byla u něho zjištěna těžká zraková vada. Jsme vůbec oprávněni ponechat rodiče samy sobě s jejich neštěstím? Kdo by mohl klidně spát, když rodiče marně čekají na zrakové kontakty s dítětem! Kdo jiný by je měl potěšit a ukázat šťastnější perspektivy jejich dítěte než speciální pedagog. Ale ten je tak daleko!
Nejúčinnější je taková péče, která se provádí včas, soustavně, dlouhodobě, odborně a v přímém styku s celou rodinou
1. činností tyflopeda přímo v rodině pozorováním a s pomocí
2. zavedením pravidelných poradních dnů v prostorách zařízení, které má dítě později navštěvovat
3. dvou až třídenním soustředěním rodičů rovněž v mateřské škole pro nevidomé
4. semináři rodičů s praktickými cvičeními a pohybem dítěte v internátních prostorách
5. zajištěním prodeje speciálních hraček, herních pomůcek a her, které povzbuzují nevidomé dítě a konečně i rodiče k přiměřené činnosti
6. exkurzemi v Mateřské a Základní škole pro nevidomé aj.
Hodnotíme-li výše uvedený program, nezbývá, než přiznat, že jsme neučinili ještě zdaleka vše, co by přispělo ke zdárné výchově zrakově těžce postiženého dítěte ihned po jeho narození nebo v nejkratší době po zjištění trvalé a závažné zrakové vady. Navíc nikdo nejeví zájem o přípravu odborníků, kteří by byli schopni takovou péči provádět. Problematika včasné výchovy postiženého dítěte stojí u nás stranou pozornosti. Lékaři ojediněle dokonce tento přístup podceňují. Rodičům poradit neumějí. Vypadá to tak, že ani není naděje na brzkou nápravu.
Míč je jistě pro každé dítě dobrou zábavou a prostředkem aktivizace pohybu. Pro nevidomé dítě by tomu mělo být zrovna tak, ale není za tuto věc náhrada. Stačilo by zajistit výrobce, který by do běžného míče vložil rolničku pro zvukovou orientaci nevidomého. Již mnohokrát jsme na tuto nutnost upozornili, například Metu, ale ani Svaz invalidů nedovede tuto otázku dořešit. Přitom v NDR je k dostání takových míčů hned několik druhů.
Není vyjasněno, do kterého resortu by tyflopedické poradny patřily. První pokusy autora tohoto článku upozornit na nutnost institucionalizovat tyflopedické poradenství nevzbudily zájem snad pro obavu z narušení mzdových fondů. Jistě by šlo spočítat, že vynaložené prostředky by se za čas vrátily zvýšenou schopností reprodukce pracovní síly nevidomých pracovníků, u kterých by se raná péče později kladně odrazila.
První kroky byly učiněny v Brně, avšak pramení ze soukromé iniciativy a humanizmu jednotlivců. Tak byla v Brně založena Tyflopedická poradna při Mateřské škole pro nevidomé, kterou založil a vede autor tohoto příspěvku mimo své povolání a prakticky bez pomoci nadřízených školských orgánů. Neustále se rozrůstající administrativu zajišťuje sociální pracovnice této školy rovněž bezplatně.
Poradní dny jsou konány o sobotách, kdy pravidelně zveme rodiče zrakově postižených dětí. Sledujeme vývoj dítěte i postoje rodičů. Navazujeme písemný styk s pediatry a oftalmology. Do péče o rodinu se snažíme zainteresovat i odbory sociálních věcí ONV. V rámci poradenské služby byla u nás vydána první metodická příručka pro rodiče (autor J. Smýkal). Později vydal i Svaz invalidů překlad brožury z NDR s podobnou tematikou. O. Čálek chystá příručku pro přípravu speciálních poradců. V Mateřské škole pro nevidomé v Praze se rovněž začíná rozvíjet poradenská služba.
To vše je příliš málo pro výchovu dítěte a pomoc rodině, která je postavena do zcela pro ni neznámých podmínek a traumatizována postižením dítěte. Přiznáváme, že v jiných zemích je situace na tomto poli daleko propracovanější (zvláště v NDR).
Z mnohaleté praxe brněnské Poradny vyplývají zkušenosti, jež je třeba zhodnotit a zároveň posoudit možnosti dalšího rozvoje tyflopedagogického poradenství. Posoudit a rozhodnout, které instituci a do kterého resortu náleží péče o výchovu nevidomých dětí od jejich narození, zda jsou pro rodinu vytvořeny přiměřené podmínky, aby z nevidomého dítěte vychovala platného občana naší společnosti.
Poradenskou službu provozujeme jedenkrát měsíčně o volných sobotách při plném pracovním vytížení. Z tohoto důvodu nelze ani zdaleka realizovat výše navržený program. Především není možno v této provizorní situaci sledovat dítě přímo v rodině, nejsou vytvořeny přímé podmínky k hodnocení výchovné úlohy rodiny v širším časovém rozpětí. Stále lépe se však daří prohlubovat součinnost s aktivem rodičů formou seminářů, kterých se rodiče zúčastňují i se svými dětmi. Některé tyto akce celostátního rozsahu dotuje ÚV Svazu invalidů v ČSR, a tak se činnost brněnské Poradny rozšiřuje i pro oblasti českých krajů. V tomto měřítku není ovšem možné zvládnout agendu jako mimopracovní činnost. Vždyť v současné době evidujeme kolem 170 dětí z moravských krajů. Z toho 56 nevidomých předškolního věku do čtyř let (27 nevidomých čtyř až šestiletých navštěvuje mateřskou školu), 54 slabozrakých do čtyř let (pouze z Jihomoravského kraje), kolem 80 slabozrakých dětí školního věku (rovněž pouze z Jihomoravského kraje).
Středem činnosti jsou individuální pohovory s rodiči za účasti dítěte, které hodnotíme z hlediska jeho ontogenetického vývoje a připravenosti ke vstupu do mateřské školy pro nevidomé. Sledují se převážně návyky osobní hygieny, sebeobsluhy, společenská adaptabilita, rozvoj řeči, manuální dovednosti, orientace v prostoru, představy o okolí, rodinné prostředí, pohybová aktivita dítěte, návyky navazovat styk s cizími lidmi, zlozvyky (kývání trupem, točení hlavou, tlačení očí) aj. Konečný verdikt o mentální úrovni dítěte ponecháváme až na pozdější dobu, protože i nevidomé dítě s mentální nevyzrálostí vyžaduje speciální péči a pobyt v mateřské škole pro nevidomé. Ve většině případů však v raném věku dítěte nelze posoudit míru mentální nevyzrálosti jako důsledek fyziologické poruchy centrální nervové soustavy jako primární od celkového opoždění, zaviněného podceňováním výchovy dítěte se změněnými poznávacími činnostmi. Vyhýbáme se předčasné klasifikaci osobnosti dítěte, u kterého se nelze dopátrat, zda jsou příčinou poruchy ve vyšší nervové činnosti nebo je způsobila nevhodná výchova v rodině. A tuto klasifikaci odmítáme i ze strany psychologů, kteří nejsou informováni o důsledcích slepoty na vývoj osobnosti.
K plně účinné poradenské činnosti chybí dostatek odborně vyškolených poradců. Učitelky mateřských škol pro nevidomé nemají vždy možnost získat potřebnou kvalifikaci individuálním studiem takových vědních disciplín, které zaujímají postoj k vývoji a výchově zrakově těžce postiženého dítěte kojeneckého až předškolního věku. Otázkou však zůstává, která instituce by se měla zabývat přípravou výchovných poradců pro diskutovaný úkol tyflopedické činnosti a jakou formou.
Aby se tyflopedické poradenství mohlo rozvíjet jako profesionální, je nezbytné zřídit jednu tyflopedickou poradnu pro české a jednu pro moravské kraje. Podobně řešit i situaci na Slovensku. S realizací tohoto požadavku nelze dlouho otálet. V Brně dosavadní formou již nestačíme podchytit a sledovat všechny evidované děti. Poradenské pohovory jsme nuceni omezovat na minimum. Této činnosti věnujeme jednu až dvě soboty v měsíci. Neustále se hlásí více rodičů z Čech i Slovenska.
Výsledky poradenské činnosti jsou evidentní, což dokazuje úroveň přijímaných žáků do mateřské školy. Po dvou až třech letech pobytu v mateřské škole jsou žáci připraveni zvládnout nároky, které se kladou učebními osnovami v elementárním ročníku ZŠ pro nevidomé.
Někdy se právem ozývají hlasy, že rodiče nejsou na svou rodičovskou funkci komplexně připravováni, a to se jedná o jejich zdravé dítě! Rodiče zrakově těžce postiženého dítěte jsou postaveni do nepoměrně složitějších pedagogických, psychologických a sociálních podmínek. Nejedná se o zanedbatelný počet rodin. Ve výše uvedeném souhrnu Poradnou sledovaných rodin nejsou uvedeny slabozraké děti bydlící v Severomoravském kraji, o které pečují dvě ZŠ pro slabozraké, ale žel, bez mateřských škol a bez poradny.
Tyflopedická poradna v Brně vznikla z praktické potřeby evidovat nevidomé děti v obou moravských krajích. Stávalo se nezřídka, že do školy nastupovali žáci v osmi až deseti letech. Jejím prvním úkolem bylo tedy evidovat děti za účelem včasné školní docházky. Po vzniku Mateřské školy pro nevidomé v Brně se postupně začala rozvíjet i individuální poradenská služba. Z několikaleté praxe vyvstala potřeba organizovat semináře rodičů bez účasti jejich dětí, nyní za jejich přítomnosti, ale s vlastním programem. V posledních dvou letech zásluhou J. Cerhy projevil Svaz invalidů v ČSR zájem o spoluúčast, a tak se individuálních pohovorů a seminářů zúčastňuje stále více rodičů z českých krajů a SSR. Tento rozsah již překračuje rámec dobrovolné činnosti.
Během let jsme nasbírali mnoho zkušeností, které by se neměly promarnit a měly by se stát podkladem pro zřízení pravidelné poradny včleněné do organizace, která bude mít předpoklady pro rozvíjení této instituce a bude také provádět nezbytné výzkumy, bez kterých se do budoucna neobejdeme.
Čeká nás navázat trvalou spolupráci s porodnickými ústavy a pediatry v plném rozsahu v obou moravských krajích. Je nejvyšší čas zpracovat systém prevence a zdravotnické osvěty směrem k nastávajícím matkám, protože značné procento zrakově těžce postižených dětí získalo svou zrakovou vadu v důsledku nedonošenosti nesprávnou životosprávou či životním stylem v počátcích těhotenství. Nemáme časové možnosti provést analýzu procenta dětí zrakově postižených vlivem jejich pobytu v inkubátoru (kyslík), nebo provádět prevenci u potenciálních matek. Víme pouze, že z celkového počtu námi evidovaných zrakově těžce postižených dětí trpí fibroplasií retrolentalis asi 65 procent. Podobný stav je i v Mateřské škole pro nevidomé v Brně. Je to tím, že lékaři dnes dovedou zachránit novorozence i s váhou pod 1000 gramů. Řešit důsledky pobytu v kyslíkovém prostředí je nanejvýše aktuální otázkou.
Další skupinou jsou děti postižené vrozenou kataraktou. Je zde určité procento dědičných dispozic, ale většině dětí by bylo možno zachránit zrak, kdyby nastávající maminky byly seznámeny s důsledky svého kuřáctví a požívání alkoholu či drog. Oslabený organizmus budoucí maminky snadněji podléhá nejrůznějším skrytým zánětům a také má vliv na nedonošenost jejímž důsledkem je nevyzrálost novorozence.
S největší pravděpodobností jsou důsledkem nesprávné životosprávy budoucí matky a jejího nepravidelného režimu i další zrakové defekty, jako jsou poruchy výživy očního nervu a degenerace očního bulbu i některých jiných orgánů oka.
Nádory a poruchy centrálního nervového systému jsou méně častými příčinami zrakových poruch, ale zato postihují oční aparát velmi dramaticky a mívají vliv na změny v oblasti intelektu.
Malou skupinu tvoří zrakové defekty z důsledku poranění očí.
Ukazuje se zásadní přesun příčin úplné nebo částečné slepoty od ryze sociální struktury, která byla charakterizována nedostatečnou lékařskou pomocí a nízkou hygienickou úrovní, k problémům, které vyplývají z minimální úmrtnosti novorozenců, oslabeností těhotné ženy v důsledku jejího neodpovědného poměru k těhotenství aj. I tato oblast by se měla stát středem zájmu budoucích tyflopedických poraden.
Toto jsou snad základní problémy rodícího se tyflopedického poradenství, nazírané z našich dosavadních zkušeností v brněnské Poradně.